De dokter komt zo bij U

laat me
laat me maar even
overgeven aan verdriet
geen halt aan zoute tranen
de grootste wanhoop zie jij niet

laat me
laat me maar even
verdrinken in wanhoop, misschien even goed
want daarna kan me weer vastklampen aan hoop
en doen wat ik doen moet

laat me
laat me even
het donkerste zien van de dag
om daarna weer naar het licht te zwemmen
het licht dat ik gisteren nog
in jouw ogen zag

Hallo lieve mensen

Dit was werkelijk een hele heftige week die we achter de rug hebben. Het begon op maandag met een bezoek aan dokter Bakkassi, de kankerspecialist van St. Vincent’s. We moesten erg lang wachten, een piepklein wachtkamertje, verschillende mensen in een rolstoel en Martin kon bijna niet zitten dus die hing half over mij in zijn stoel terwijl ik zijn rug wreef. Nadat al verschillende mensen naar de balie waren geroepen die na ons binnenkwamen, liep ik toch maar even naar de assistente. Ze mompelde wat toen ik vroeg of ze ons overgeslagen hadden en zei dat ze wachtte op meer informatie, bleek dat ze vergeten was ons de lijsten te geven die ingevuld moesten worden dus dat was een paar minuten later was dat gepiept en toen zagen we dan eindelijk de dokter, een paar minuten want eigenlijk alles was moest gebeuren was een afspraak maken voor het onderzoek. Gelukkig kon dit woensdag al, we hadden de keuze tussen 6 uur in de morgen en 11.30. Aangezien Martin vond dat ik niet zo vroeg op kon staan hiervoor kozen we voor 11.30. We kregen een lijst mee van spulletjes om te kopen, laxeerpillen en zo.
Dinsdagmorgen ging ik werken en liet de instructies voor Martin achter, om 10 uur die pillen, dan om 12 uur beginnen met het drinken van vruchtesap waarin een poeder was opgelost om zijn darmen leeg en schoon te maken. Ik belde hem een paar keer vanaf het werk, kon hem maar niet te pakken krijgen en besloot om 4 uur naar huis te gaan want toen ik hem eindelijk aan de telefoon kreeg had ik het gevoel dat het niet zo goed ging met dat drinken. Ik moest hem dan ook echt elke keer dat glas volmaken (grote 2 liter fles sap) en hij haalde het niet helemaal. Toen we naar bed gingen zat er nog steeds een bodempje in die fles. De volgende morgen was hij niet echt beroerd maar we hadden allebei het gevoel dat de schoonmaak actie niet echt op gang kwam. Toch maar op tijd richting St. Vincent, hetzelfde ziekenhuis waar ik was in april 2011. Onderweg moesten we een keer een sanitaire stop maken maar steeds was er echt niet alles uit. Toen we aankwamen wisten we eigenlijk niet goed wat er gebeuren moest, er was ons alleen maar verteld waar we moesten zijn, begane grond, dat gebouw en zo dus na navraag moesten we eerst bij de algemene balie zijn. Natuurlijk weer een hele papierwinkel, toen naar het een kleine balie op dezelfde verdieping waar een aardige man ons kwam ophalen om naar de eigenlijke afdeling te gaan, een verdieping hoger. Hier werden we verzocht te wachten en niet lang daarna kwamen ze Martin halen, het was ondertussen al half een. De zuster vertelde me dat het onderzoek om 1 uur gepland stond, het zou ongeveer 25 tot 30 minuten duren en ik kon daar wachten. Ik liep naar beneden om wat te eten, ze hebben er een hele food corner en ik koos een kip/artisjok kwart pizza met een lekker glas ijsthee. Daarna naar buiten voor wat frisse lucht, het ziekenhuis ligt aan de St. John’s en aan de achterkant is een mooie boulevard langs die rivier. Na even uitgewaaid te hebben maar weer naar binnen en wachten, wachten. Er was een mevrouw die al vanaf die morgen om 8 uur wachtte op haar vriendin en ik hoopte natuurlijk dat ik niet zo lang hoefde te zitten. Rond twee uur kwam de dokter me vertellen dat de ingreep niet zo goed was verlopen als verwacht, hij kon niet het hele onderzoek doen want niet alles was schoon maar hij had genoeg gezien, verschillende plekken in de endeldarm en een hoodtumor van 8 cm lang en 8 mm dik die behoorlijk bloedde. Hij had verschillende stukjes weg kunnen nemen om te onderzoeken en raadde me aan om zo snel mogelijk een afspraak te maken bij de oncoloog – ik had het idee dat de tumor groter is dan verwacht, die afspraak was al gemaakt – ook hij adviseerde niet opereren maar chemo en bestraling. Daarop kwam de zuster me vertellen om de auto voor te rijden want ze zouden met Martin in 10 tot 15 minuten (werden er uiteindelijk 30) naar de uitgang komen in een rolstoel.

Eindelijk naar huis, Martin had veel pijn, nog steeds maar ook ontzettende honger na anderhalve dag zonder vast voedsel en ik haalde wat voor ons allebei dat licht verteerbaar was, hij at als een wolf en viel daarna in slaap, zijn tukje duurde maar liefst 5 uur en daarna, rond 11 uur naar bed en weer slapen.

Doordat ik mijn vrije dag al gehad moest ik donderdag, vrijdag en zaterdag werken. Martin voelde zich al wat beter dus met een gerust hart ging in ons dagelijkse brood verdienen. Vrijdag werden we uitgenodigd door Raini om bij Ricky te komen eten, Ravyn was er ook en dat is altijd een goede afleiding voor oma. Een lekkere beenham met de nodige bijgerechten ging er goed in, ik schepte zelfs van alles twee keer op. Gisteren van 12 tot 9 was een bijna saaie dag, er was niet heel veel te doen alleen naar gesprekken luisteren en ik haakte er flink op los, heb ondertussen zo’n 40 armbandjes klaar. Mijn camera weigert te laden op de computer maar met mijn amazon tegoed, al de prijzen die ik won bij Campbell’s, bij elkaar zo’n 60 dollars heb ik een cardreader besteld die morgen wordt bezorgd. Ook vond ik de stofzuigerzakken voor de stofzuiger die we van Carla kregen, een goede blikopener, een timer want de mijne had de geest gegeven en een tafel ventilator voor de slaapkamer. Zo fijn om spulletjes te bestellen zonder een cent uit te geven en ondertussen heb ik alweer 15 dollars op mijn amazon tegoed voor de volgende ronde. Als ik die cardreader heb kunnen jullie ook weer de foto’s bekijken, ik heb er een aantal gemaakt in de tuin van bloemen en vlinders.

Ik had een aantal armbandjes kado gegeven aan de dames van mijn team die dochters en kleindochters hebben, investeren in een mogelijke aankoop, wie weet. Het is zo leuk om weer wat te doen te hebben, ik heb alle spulletjes en het is ideaal om mijn restjes wol op te maken zonder wat uit te geven.

Vandaag is het alweer zondag en vanavond komen Joke en Judith op visite dus vandaag wordt er opgeruimd. Door al het gedoe en ook door de hitte was dat poetsen een beetje in de achtergrond geraakt, ik ben al niet zo’n voorbeeldige huisvrouw wat dat betreft. Er staat al vanalles klaar wat Joke meeneemt naar Nederland, schoenen voor Marcel en nog wat klein spul. Volgende week komt Joke’s man Nico ook en dan spreken we weer wat af, de vorige keer was dat een tochtje naar de springs maar ik denk dat het deze keer gewoon bij visite blijft. Martin kan niet meer dan kleine stukjes lopen, is snel moe maar we zullen zien.

Ik schrijf me de ziel uit mijn lijf, zo voelt dat en allemaal in het Nederlands. Ik kan mijn gevoelens op dit moment beter daarin uitdrukken dan in het Limburgs, heel vreemd vind ik zelf maar het helpt ontzettend goed. Ooit in de toekomst misschien een boek met gedachten, gevoelens over deze vreselijke ziekte en hoe wij daarmee omgaan. Niet alleen voor ons maar ook voor zoveel andere mensen die het gevecht voor overleven en ook omgaan met weten dat je tijd beperkt is in dit leven. Ik heb zoveel bewondering voor mensen die hiermee te maken hebben. Martin en ik praten veel over het leven, de dood, wat belangrijk is maar vooral wat niet. Hij heeft me al verteld dat als hij woensdag hoort dat hij niet meer lang heeft, dat hij niet wil dat zijn kinderen dat weten, hij wil dat ze hem niet anders gaan behandelen dan nu. Nadat hij het vorig jaar door het oog van de naald kroop beschouwt hij elke dag extra als een geschenk, hij zei, laat de mensen weten, ik ben niet bang om dood te gaan.

Morgen werk ik laat en heb daardoor de kans om morgenvroeg naar de tandarts te gaan om 8 uur om die hoektand te laten trekken. Nadat de kies erlangs weg was kwamen we erachter dat aan de kant waar die tand tegen de kies aan zat een mooi groot gat was en nu doet het pijn als ik er zelfs met mijn tong aankom. Het wordt hoe langer hoe erger dus eruit ermee. Ik zal wat minder moeten lachen want twee tanden weg, dat is een gat in je mond, och ja, er zijn ergere dingen. Ik val dan minder uit te toon hier want de meeste rednecks hebben geen eens voortanden meer !!

Ook gaan we bekijken wat er bij kijken komt om disability aan te vragen, een invaliditeits bijstandsuitkering. Er is een speciaal programma dat Compassion Allowance heet Als je een terminale ziekte hebt of een ziekte die meer als een jaar gaat duren en stage 4 kanker past hier beslist in, gaat er een versnelde procedure werken. In plaats van weken, maanden te moeten wachten op een beslissing kan het in twee weken versneld door de molen. Ik ben nog steeds op zoek naar de documenten, zoals elke overheids info hier is het niet gemakkelijk om alles te vinden, je ziet door de bomen het bos meestal niet maar ik heb een verzoek ingediend en ga morgen ook bellen. Ook moet ik bellen naar JEA, die hebben blijkbaar onze betaing van augustus niet verwerkt, ik heb het bankafschrift waar het bedrag op 23 augustus is afgeschreven dus dat moet een makkie worden, morgen regelen we dat meteen want we kunnen natuurlijk niet hebben dat de stroom wordt afgesloten doordat hun systemen niet in orde zijn !!

Ik heb Martin’s broer, die een health store runt benaderd om te kijken of zij aan hennep olie kan komen, het kan zover ik kan zien hier alleen online besteld worden en schijnt goed te werken voor Martin’s probleem. Ine heeft mij de informatie gestuurd, bedankt sis, je bent de beste !!!
Dit was weer in een notedop onze week, onze beslommeringen en ik wil jullie allemaal een fijne week wensen, wij doen ons best om de onze goed te laten verlopen…liefs…Mariet xxxx